高中学历父亲阳台造“生命药”百元成本延续罕见病儿生命

　　《高中学历父亲阳台造“生命药”：百元成本延续罕见病儿生命 廉价药困境何时破局？》

　　2021年，云南昆明90后父亲徐伟得知儿子确诊全球仅百例的Menkes综合征（铜代谢障碍罕见病）时，面对“无药可治、平均生存期19个月”的宣判，他耗资百万将自家阳台改造成实验室。翻阅数百篇英文论文，用动物乃至自身试药，最终研发出组氨酸铜注射液。这款成本不足百元的药物，让本应消逝的生命延续至今。徐伟的微博记录着惊心动魄的细节：“注射器刻度精确到0.01ml”“低温离心机24小时运转”——这场与死神赛跑的“阳台制药”奇迹，撕开了国内廉价救命药的供需裂痕。

　　• 临床缺口：Menkes患者依赖的组氨酸铜，国内无上市药物，进口药单支超5000元；

　　• 价格黑洞：片剂从16元/100片暴涨至25.7元/15片，单片溢价11倍；

　　• 研发悖论：7.8元的婴儿痉挛症促皮质素黑市炒至4000元，生产企业全国仅存1家。

　　《柳叶刀》研究曾揭示廉价药逆袭案例：抗抑郁药氟伏沙明治疗新冠，10天疗程使重症风险降66%。但这类“老药新用”往往因利润微薄遭药企冷落。

　　95岁的血液学泰斗王振义院士，为让急性白血病特效药“全反式维甲酸”普惠患者，主动放弃专利。如今该药10粒仅售290元并纳入医保，累计拯救超10万患者。“科学家眼里不能只有论文和专利，更要看见病床上的眼睛。”王老的话掷地有声。

　　当前政策层面，《国家短缺药品清单》动态调整机制已建立，但对生产端激励仍显不足。专家呼吁：“需建立罕见病药研发税收减免、医保预付等组合拳，让‘徐伟们’不必孤军奋战。”

　　徐伟的故事感动全网后，更多现实问题浮出水面：个人制药的法律风险如何规避？仿制药引进通道能否加速？廉价药定价机制怎样平衡企业生存与患者负担？当科学技术进步与制度完善并行，或许终有一天，“阳台实验室”将不再是中国家庭的最后希望。

　　随着中美贸易冲突的升级，两国之间大宗商品的贸易流向正逐渐发生明显的变化：以大豆为例，分析人士指出，巴西有望进一步巩固中国最大大豆进口来源国的地位。美国大豆种植户警告，美国大豆可能将永远失去中国市场。

　　“代购中国货”火了，美国网友纷纷求购中国商品，“离境退税”让民众开始算账

　　据中国蓝新闻报道，随着美国对中国产品征收的额外关税达到145%，许多美国网友开始讨论“打飞的去中国代购商品”的可能性，相关话题冲上微博热搜。

　　潮汕英歌与海阳大秧歌同台斗舞，二者气势各异，一个靠动作，一个靠呐喊，网友：看了一场跨越南北的非遗“对话 ”

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　　近日，世贸组织总干事恩戈齐·奥孔乔-伊维拉被问到有关美国和世贸组织关系的问题时，笑谈这是一个“五年来一次”的问题。记者：“（美国）共和党众议员提出动议，要求特朗普政府让美国退出世贸组织，美国现在还在“船上”吗？如果美国退出，世贸组织如何继续运作？

　　有记者问：据多家报道，消息的人偷偷表示，特朗普政府正准备在关税谈判中向其他几个国家施压，要求其他几个国家限制与中国的贸易往来，以换取美方关税豁免。请问发言人对此有何评论？答：我们注意到有关报道。

　　玩具业是美国遭受关税冲击最严重的行业之一。美国有线电视新闻网（CNN）指出，对中国生产的玩具加征高额关税，意味着曾经物美价廉的玩具将变成“奢侈品”。美国商务部多个方面数据显示，2024年美国进口了价值177亿美元的玩具，其中75%来自中国。

　　△美国加州州长纽森（资料图）美国人口和经济规模第一大州加利福尼亚州州长纽森当地时间16日宣布就关税问题起诉特朗普政府。他批评特朗普政府滥用关税政策的行为“违法”，给美国经济导致非常严重混乱和破坏。加州成为全美第一个就关税问题起诉特朗普政府的州。

　　此次广交会，无论参展商还是境外采购商数量都再创新高。广交会是重要的外贸平台，中国“智造”正在通过这一个平台走向世界。这几天不少参展商拿下大订单，采购商们也采购到不少新产品。吕羽华，是一位来自马来西亚的采购商，中文讲得十分流利，这次他来广交会，关切中国数字技术的发展成果。

　　在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持文、编辑小娄2022年12月29日这天，消失在大众视野许久的央视主持人朱军在社交平台上更新了一则内容。